Dentro del programa de actividades de ADELES, ha sido una constante informar sobre Lupus y la existencia de la asociación; a fin de dar respuesta al siguiente objetivo específico que pretende cubrir necesidades detectadas en esa línea:
“Contribuir a que la sociedad en general conozca el Lupus y su problemática, así como la existencia de ADELES”
2.1. ACTIVIDAD : CAMPAÑA DE INFORMACIÓN Y DIVULGACIÓN DE LUPUS
A lo largo del camino que llevamos recorrido como asociación, la experiencia nos dice, que en nuestra sociedad hay una carencia importante en general con respecto al conocimiento del Lupus.
Se distribuye material divulgativo en lugares estratégicos del ámbito social, psicológico y sanitario como centros cívicos, centros de salud, centros de salud mental, centros hospitalarios, medios de comunicación,…
Por estos motivos, este año se mantendrá la distribución de nuestro material divulgativo, los contactos con los medios de comunicación, así como los contactos con profesionales del ámbito social psicológico y sanitario.
2.2. DIA MUNDIAL DEL LUPUS
Algunos de los aspectos que más preocupan a ADELES es el rechazo, incomprensión y tendencia al aislamiento que padece el colectivo de personas enfermas de Lupus.
Por otro lado, el Día Mundial constituirá un punto de referencia entre personas enfermas, familiares, interesadas e interesados y profesionales; creándose un ambiente de cercanía y confianza entre las personas afectadas y profesionales, en las actividades que se llevarán a cabo ese día. A nivel nacional y mundial se organizan congresos médicos que tienen por objetivo dar a conocer nuevas investigaciones relacionadas con la enfermedad, unificar criterios y mejorar los medicamentos actuales, que tienen efectos secundarios muy perjudiciales. Así mismo se pretende que haya una mayor coordinación entre todos los ámbitos que atañen al lupus: hacer unidades multidisciplinares de atención médica, coordinación efectiva con asociaciones, colaboraciones con instituciones y empresas farmacéuticas…
Por esto mismo además de utilizar un stand informativo para sensibilizar a la población, se realizara una charla con diversas personas profesionales de diferentes ámbitos socio-sanitarios, para cuestiones que pueden beneficiar a personas que padecen lupus en el día a día. Por otro lado, este acto constituirá un punto de encuentro entre personas enfermas, familiares, interesada e interesados y profesionales; creándose un ambiente de cercanía y confianza entre las personas afectadas y profesionales.
Desarrollar unidades multidisciplinares de atención médica y mayor coordinación efectiva con asociaciones, es una de las demandas más comunes entre nuestros socias y socios, además de facilitar que el Lupus, sus repercusiones y ADELES sean cada vez más conocidos. Por otro lado, el carácter sistémico del lupus hace que diversas parcelas médicas estén implicadas tanto en su diagnóstico y tratamiento como en su investigación.
2.3. ACTIVIDAD : REVISTA INFORMATIVA DE ADELES
Desde los inicios de la asociación, nuestra revista informativa es uno de los medios de comunicación más importante entre nuestras socias y socios, entre todas aquellas personas que quieren conocernos.
Nos permite informar sobre aspectos de interés sobre Lupus, sobre las actividades de la asociación, sobre recursos de la comunidad, permite a los socios compartir experiencias, escritos, notas de interés, etc. sin olvidar que es una vía de intercambio entre las diferentes asociaciones con quienes intercambiamos nuestra revista.
2.4. ACTIVIDAD : JORNADA SOBRE LUPUS
Debido al carácter sistémico del Lupus, son muchas las afectaciones que se pueden tratar a través de nuestras sesiones informativas anuales.
Durante el ultimo trimestre del año, entre los temas que suscitan mayor interés entre los asistentes a Charlas y Jornadas anteriores, se valorara el más idóneo, dando la oportunidad a los asistentes de resolver dudas e inquietudes con las y los profesionales que impartan los tema. Así mismo y siguiendo en la línea de entender salud como el bienestar físico, psicológico y social de una persona, uniremos a la exposición sobre alguna de las afectaciones físicas de la enfermedad otra exposición sobre aspectos psico-sociales, también demandado por nuestro colectivo.
Por otro lado, la Jornada constituirá un punto de encuentro entre personas afectadas, familiares, interesados e interesadas y profesionales; creándose un ambiente de cercanía.
Jornadas informativas sobre diferentes aspectos de la enfermedad, es una de las demandas más común entre nuestras socias y socios, además de facilitar que el Lupus, sus repercusiones y ADELES sean cada vez más conocidos.
