Apoyar al colectivo de personas enfermas de Lupus y sus familiares, es uno de los objetivos por el que se creo la asociación. Después de más de 15 años, y tras investigar sobre las necesidades reales y actuales del colectivo, sigue siendo un objetivo prioritario quedando definido de la siguiente manera: “Conseguir que la persona enferma de Lupus y su núcleo familiar tengan las habilidades suficientes para mejorar su bienestar psico-social”.
1.1.- ACTIVIDAD: ACOGIDA SOCIAL
Creemos que además de la entrevista inicial con un profesional, una acogida en la que intervenga una persona afectada de Lupus o familiar veteranos que también vive la enfermedad, puede ser más cálido y cercano, va a entenderle desde su propia experiencia personal y la persona se va a sentir comprendida.
1.2.- ACTIVIDAD: GRUPO DE ENCUENTRO
Tras la experiencia de años anteriores, hemos aprendido que la mejor forma de solucionar este aislamiento social de las personas enfermas de lupus ha sido la creación de talleres, en los cuales a la vez que aprenden o perfeccionan una determinada actividad, pueden charlar, sin límites y sin comprometerse, pueden intercambiar experiencias, y crean así, un grupo de amistad; en definitiva un espacio donde poder conocerse.
Taller de relajación
Nos parece interesante porque las personas enfermas de lupus tienen la particularidad de ser mujeres que se exigen mucho a sí mismas, que llevan una vida normalizada, con su familia, su trabajo, sus obligaciones…con el añadido de tener una enfermedad crónica que a menudo les limita sus capacidades. Son mujeres, además, que se preocupan de todos los que les rodean, y no de sí mismas. Todo ello, desemboca en muchos casos en estrés, ansiedad o depresión, estados que conllevan normalmente un brote y empeoran su salud. Por ello, pretendemos dedicar un tiempo a ellas, a relajarse y disfrutar de sí mismas. Muchos son los beneficios de la relajación: a nivel físico, disminuye la presión arterial y el ritmo cardiaco, reduce la tensión muscular (muy frecuente en personas enfermas de lupus) y aumenta el nivel de producción de leucocitos, lo que refuerza el sistema inmunológico.
Taller de perine
Hemos considerado oportuno la realización del taller de periné en lupus ya que el lupus es una enfermedad autoinmune que afecta en un 90% a las mujeres y son estas las que se verían mejoradas con el taller. Además este taller ayudara a mejorar la estabilidad lumbar a veces afectada en el lupus; debido a la afectación de articulaciones de la propia enfermedad, a veces al estar afectada el área renal es necesario reforzar la zona. Con esta actividad también ayudamos a mejorar: la autoestima, calidad de vida y sexualidad de la persona.
1.3.- ACTIVIDAD : CHARLAS-COLOQUIO
ADELES junto con la colaboración de profesionales trabaja para ayudar a esclarecer esta problemática, posibilitando la búsqueda de alternativas y facilitando la construcción del futuro de hombres y mujeres que buscan nuevos lugares, que les permitan mayores niveles de salud y satisfacción. Como continuación a los cursos que en esta línea se desarrollaron durante años precedentes, se pretende ofertar una serie de charlas-coloquio monotemáticas como respuesta a una clara demanda por parte de los asistentes a los cursos anteriores.
1.4.- ACTIVIDAD : ATENCIÓN PSICOLÓGICA
La enfermedad del LES (Lupus Eritematoso Sistémico) afecta mayoritariamente a mujeres en edad fértil. Al ser esta una enfermedad crónica con curso muy fluctuante, y de evolución imprevisible, genera en las personas afectadas sobrecarga emocional que se une a otras muchas cargas propias del rol femenino. Por otro lado, no hay que olvidar que motivado por los efectos secundarios de los medicamentos que se administran a una enferma de Lupus o por la afectación que en algunos casos puede existir del sistema nervioso central, también se puede desencadenar un proceso de inestabilidad emocional. El abordaje terapéutico de los aspectos emocionales, incide en un mejor pronóstico de la enfermedad, mejorando las estrategias de afrontamiento.
1.5.- ACTIVIDAD : DÍA DE CONVIVENCIA
Casi desde los inicios de la asociación, se han llevado a cabo jornadas lúdicas. Creándose espacios de encuentro entre personas (afectadas de Lupus y familiares) que tiene en común convivir con una enfermedad Lupus. Además de una tradición, se han convertido en un día en que nuevas socias y socios se animan a conocer a otras personas afectadas de Lupus en un ambiente distendido, donde voluntarios se encargan de su organización y puesta en marcha (potenciando la participación y movimiento asociativo), donde todos charlan y comparten experiencias creándose un grupo de unión y amistad.
1.6.- ACTIVIDAD : FIESTA DE NAVIDAD
A finales de año, en Diciembre, ADELES prepara la fiesta de navidad, para celebrar también con todas las personas socias, familiares y amistades que quieran acudir, estas fechas tan señaladas.
1.7.- ACTIVIDAD : VISITAS A SOCIOS HOSPITALIZADOS
El apoyo a personas afectadas y familiares es uno de los principales objetivos de la Asociación, por eso cada vez que se requiere, prestamos durante este proceso que conlleva un componente importante de inseguridad, nuestra ayuda moral y apoyo psicológico hasta donde humanamente podemos.
1.8.- ACTIVIDAD : APOYO AL EJERCICIO FISICO ADAPTADO
El dolor y la inflamación de las articulaciones es un síntoma muy frecuente (más del 70% de los pacientes) entre las personas afectadas de lupus y afecta sobre todo a las muñecas, articulaciones de los dedos, rodillas y tobillos. Se suele tener dificultad para moverlas, no sólo por el dolor sino, además, por un entumecimiento que es más frecuente por las mañanas. Además, se sufre una pérdida acelerada de calcio (osteoporosis) consecuencia de la inflamación, de la disminución de exposición al sol, del sedentarismo o de la utilización de glucocorticoides (medicamento esencial del tratamiento de la enfermedad). Además, como a todas las personas, en muchas ocasiones se aconseja hacer deporte como complemento al tratamiento a fin de perder peso, trabajar algunos músculos, trabajar el movimiento de algunas articulaciones, … Por ello, es necesario que el ejercicio físico que vayan a realizar sea controlado por profesionales de la rehabilitación física capacitados y familiarizados con la enfermedad. Sin embargo no encuentran espacios donde poder llevar a cabo esta actividad, ya que la gimnasia que pueden y deben hacer ha de ser muy suave y adaptada a sus necesidades para no lesionarse: micro-gimnasia.
1.9.- FISIOTERAPIA EN ADELES
La fisioterapia se hace necesaria en esta enfermedad como en todas aquellas patologías que configuran el grupo de artropatías inflamatorias. Hay que tener en cuenta que se trata de una enfermedad crónica, donde la fisioterapia no pretende curar la enfermedad, pero sí mantener la mejor calidad de vida que requiera cada persona. Habrá que tomar una serie de precauciones para tratar a este tipo de personas afectadas de lupus. Las sesiones de tratamiento no deben ser largas, ya que corremos el riesgo de provocar una nueva inflamación articular y extenuar muscularmente. La cinesiterapia se realizará de forma lenta y siempre respetando la regla del no dolor. Si se realiza algún tipo de cinesiterapia resistida, ésta será de una intensidad leve, para evitar la sobrecarga articular. Desde la fisioterapia, se tiene la obligación moral de atender a todas y todos los pacientes como si su recuperación funcional fuera a ser ideal, a pesar de ser consciente de que el Lupus Eritematoso Sistémico, como la mayoría de las enfermedades reumáticas, sólo tienen el destino de la cronicidad.
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